Wie genetische Beratung bei Krebs besser wird

00:00:03: Gesundheit hören.

00:00:04: Krebsmedizin ist heute immer auch Genetik.

00:00:07: Jeder Tumor besitzt ein eigenes genetisches Profil, das unterschiedliche Therapien möglich macht.

00:00:14: Entsprechend wichtig ist die genetische Beratung.

00:00:17: eine europaweite Initiative hat fünf Maßnahmen vorgestellt um sie zu verbessern.

00:00:25: Guten Morgen und Willkommen zu Ne Dosis Wissen, dem täglichen Podcast für das Gesundheitswesen.

00:00:30: Ne Doses Wissen gibt es Werktags ab sechs Uhr in der Früh in kompakten zehn Minuten – im Sommer auch morgens schon mit Sonne!

00:00:37: Ich bin Dennis Ballwieser, ich bin Arzt und Teil der Chefredaktion der Apotheken-Umschau.

00:00:41: Heute ist Montag, der fünfzehnte Juni, zwei Tausend sechsundzwanzig.

00:00:45: Euch allen einen guten Start in die neue Woche.

00:00:56: Es geht um eine Delphi-Studie, in der siebenundseipzig ExpertInnen eine Liste von fünf Maßnahmen veröffentlicht haben wie die genetische Beratung in Europa verbessert werden sollte.

00:01:09: Das Ganze ist im European Journal of Human Genetics veröffentlicht worden.

00:01:14: Der Erstautor Matt McCrary kommt von der Uniklinik Würzburg, genauso wie die Letztautorin Anke Katharina Bergmann ebenfalls von der Uni-Klinik Würzburg und wir haben über diese Publikation gesprochen mit Tim Brümmendorf.

00:01:29: Er ist Onkologe und Hematologe mit dem Fokus auf zielgerichtete Therapien und er arbeitet am Uniklingum Aachen.

00:01:38: Dort leitet er das Zentrum für integrierte Onkologie der Unikliniken Ahren, Bonn, Köln und Düsseldorf.

00:01:46: Holt euch euren ersten Kaffee des Tages!

00:01:48: Und dann starten wir in diese neue Woche.

00:01:55: Ich habe es gesagt die Genetik spielt in der Onklogie eine immer wichtiger werdende Rolle.

00:02:00: Bei der Krebsprävention geht es darum, dass bis zu fünfzehn Prozent aller Krebserkrankungen auf vererbte, also genetische Veränderungen zurückzuführen sind.

00:02:10: Bei der Kripstherapie geht's um die molekulare Analyse des Tumors, die dann ermöglichen kann – immer häufiger ist das der Fall – einzelne Patientinnen individuell mit optimalen Therapieansätzen zu behandeln.

00:02:25: Wenn die molekulare Diagnostik Hinweise liefert, dass es eine genetische Predisposition gibt bei der einzelnen betroffenen Person dann wird eine zusätzliche genetige Beratung empfohlen.

00:02:37: Die genetischen Beratungen darf in Deutschland nach dem Gen-Diagnostikesetz nur von entsprechend qualifizierten Ärzten durchgeführt werden Und dazu sagt uns Tim Brümendorf, in der Realität aber kommt es gar nicht so weit dass die Beratung durchgeführt wird.

00:02:53: Hinweise auf eine erbliche Ursache werden durch den Behandler nicht immer richtig eingeordnet.

00:02:59: Dazu kommt das viele onkologisch tätige Fachdisziplinen auch im Rahmen ihrer Facharztausbildungen vertieft humangenetisch ausgebildet werden.

00:03:09: Tim Brümmendorf sagt weiter, außerdem existieren hochspezialisierte Expertinnen für Humangenetik meist nur an Unikliniken oder onkologischen Spitzenzentren so dass Beratungsangebote nicht flächendeckend verfügbar sind und das wirkt sich dann natürlich negativ auf die Qualität der Behandlung aus sodass PatientInnen ihre befunde möglicherweise gar nicht oder schlechter als möglich verstehen.

00:03:36: Deswegen ist das Ziel der aktuellen Delphi-Befragung und dieser Veröffentlichung, dass Hindernisse für mehr Genetik in der Krebsprävention und Therapie aus dem Weg geräumt werden sollten.

00:03:48: Worum geht es jetzt genau?

00:03:50: Eine solche Delphibefragungen – das kennt ihr vermutlich ein mehrstufiges Befragungsverfahren, das strukturiert stattfindet indem die Einschätzungen der befragten Expertinnen zusammengeführt werden.

00:04:03: Und hier wurde nach den fünf europäischen Priorisierungsmaßnahmen gefragt.

00:04:09: Die erste davon ist folgende... Es sollen Abrechnungspraktiken verbessert werden, das heißt im Klartext die genetische Beratung soll voll erstattet werden wenn sie nach den Leitlinien durchgeführt wird.

00:04:22: Zum Beispiel können Krankenkassen in Deutschland die Kosten für genetisch Test und Beratungen in der Regel erstatten, wenn eine medizinische Indikation vorliegt.

00:04:33: Laut Gen-Diagnostikgesetz muss die geneticche Beratungsvor- und Nachdiagnostischen Tests sogar verpflichtend angeboten werden!

00:04:42: Der zweite Vorschlag?

00:04:43: Die Integration genetischer BeraterInnen in europäische Gesundheitssysteme, also das Ganze als eigenständigen Gesundheitsberuf im System zu verankern.

00:04:54: Der dritte Vorschlag – die Einbindung von Genetikexpertise bei der Erstellung onkologischer Leitlinien.

00:05:00: Da gibt es Kritik angesichts der Bedeutung der Genetik sind immer noch zu wenige genetische Expertinnen in den meisten Leitlining-Kommissionen beteiligt!

00:05:11: Der vierte von fünf Vorschlägen braucht einheitliche Standards für Ausbilder, Qualifikation und die Registrierung genetischer Beraterinnen.

00:05:20: Und das Ganze auch europaweit!

00:05:22: Und der letzte, der fünfte Vorschlag soll eine vertiefte Genetikausbildung für OnkologInnen in der Breite eingeführt werden – also für alle onkologischen Fachdisziplinen.

00:05:34: Und zwar um Hinweise auf ärbliche Veranlagungen von Tumorerkrankungen richtig zu erkennen und molekulär zielgerichtete Therapien überhaupt auswählen zu können.

00:05:45: Dazu sagt Tim Römendorf also zu allen Vorschlägen, genau das was das Papier fordert eine stärkere Einbindung der Humangenetikerinnen in die Beratung und Betreuung unserer KrebspatientInnen – das versuchen wir in Aachen seit mehr als zehn Jahren ganz bewusst in interdisziplinären Strukturen wie zum Beispiel gemeinsam geführten Sprechstunden zu leben!

00:06:06: Das hat dazu geführt, dass einerseits die OnkologInnen für erhebliche Aspekte von Tumorerkrankungen sehr viel mehr sensibilisiert werden und andererseits die HumangenetikerInnen sich für die klinischen Aspechte der Beratung und Betreuung von Krebspatientinnen sehr viel interessieren.

00:06:23: Wir wollten von Tim Grümendorf natürlich wissen wie er die vorgeschlagenen Maßnahmen einschätzt.

00:06:28: Er hält das Paper für gut gut durchdacht, diese Maßnahmen sind wichtig und wären berechtigt weil letztlich die Patientinnen profitieren würden.

00:06:38: Er sagt wir können uns eine bestmögliche Therapie anders gar nicht mehr vorstellen.

00:06:42: deshalb sind diese fünf Maßnahmen und ihre Umsetzung richtig und dringlich.

00:06:47: Jetzt ist die spannende Frage ja und da bleiben wir bei einer Dosis wissen natürlich dran wie diese fünf Massnahmen dann tatsächlich auch in der Praxis ankommen und ob sie künftig Beachtung finden.

00:06:59: Tim Brümmendorf hat uns im Gespräch mit einem Dosiswissen übrigens noch zwei andere Maßnahmen genannt, die seiner Ansicht nach unbedingt ergänzt werden sollten.

00:07:07: Erstens sollten herreditäre Risikofaktoren mehr in die Vorsorgemedizin integriert werden – er sagt Es gibt außer für große Tumorentitäten wie Brust- oder Darmkrebs kaum gegenfinanzierte Programme, mit denen man noch gesunde Risikopatientinnen systematisch betreuen und flächendeckend versorgen kann.

00:07:26: Und das wäre doch sehr wichtig um mögliche entstehende Krebserkrankungen frühestmöglich identifizieren zu können!

00:07:34: Das würde in die Richtung der in dem Paper geforderten verbesserten Artbrechnungspraktiken gehen.

00:07:39: aber Brümmendorf geht es speziell auch um die Vorsorgemedizin erschildert folgendes Beispiel Wenn ich zum Beispiel einen Patienten mit erblichen Krebs habe, kann ich dem gesunden Bruder des Erkrankten zwar eine humangenetische Beratung und gegebenenfalls auch eine genetische Diagnostik zukommen lassen.

00:07:56: Aber eine gute Vorsorge kann für Risikopersonen gegenwärtig meist noch nicht im Rahmen der Vergütungsstrukturen umgesetzt

00:08:04: werden.".

00:08:06: Das zweite was er angesprochen hat ist die altersbezogene Transition Verbessern.

00:08:10: Dazu sagt Tim Grümendorf Bei Kindern mit Tumorerkrankungen, die das achzehnte Lebensjahr überschritten haben fehlen an vielen Stellen die Strukturen um sie gezielt an ausgewiesene Ärztinnen in der jeweiligen Fachdisziplin der erwachsenen Medizin zu überführen.

00:08:25: Hier müssen bei der Betreuung und bei der Überführung noch stringentere Abläufe geschaffen werden.

00:08:31: Das sind zwei, finde ich wichtige Ergänzungen zu diesem Paper.

00:08:36: Wenn euch das Thema interessiert, wir bleiben da natürlich dran und ich hätte dann noch einen Vorschlag was ihr euch als nächstes gleich anhören könnt.

00:08:43: Wir haben über diese Transition von den Kinderärztinnen in die erwachsenen Medizin bei chronisch kranken Menschen gesprochen In der Folge vom fünfzehnten Januar dieses Jahres Also findet Ihr mit der Suchfunktion überall da wo Ihr Podcasts hört, Fünfzehnte Januar zwei tausend sechsundzwanzig Und eine Dosis wissen und dann könnt Ihr da direkt weiter hören.

00:09:05: Das war die heutige Folge von der Dosis Wissen.

00:09:07: Die nächste Folge gibt's morgen ab sechs Uhr in der Früh überall da, wo ihr Podcast hört.

00:09:11: und wenn euch die Folge gefallen hat dann lasst uns eine gute Bewertung da, dann erfahren mehr Menschen von diesem Podcast!

00:09:18: Danke dass ihr eine Dosis wissen hört.

00:09:23: Ein Podcast von Gesundheit hören und Apothekenumschau pro.

00:09:34: Gesundheit Hören das ist das Audioangebot der apothekenumschau.