Erste Leitlinie zur Palliativversorgung von Neugeborenen

00:00:03:

00:00:04: Unser heutiges Thema ist ein sehr wichtiges, aber alles andere nur kein leichtes.

00:00:13: Für alle die nicht so genau auf den Titel unserer Folge geachtet haben wir sprechen heute über die erste Leitlinie zur Palliativversorgung von Neugeborenen.

00:00:25: Wenn das also heute kein Thema für euch ist dann Lasst die Folge doch aus oder merkt sie euch vielleicht für später.

00:00:59: Mein Name ist Laura Weisenburger, ich bin Ärztin und wissenschaftliche Redakteurin bei der Apothekenumschau.

00:01:06: Ein Podcast

00:01:07: von Gesundheit hören und apothekenumschau pro!

00:01:12: Und jetzt wisst ihr im Grunde genommen auch schon das allerwichtigste es gibt eine neue Leitlinie die erste deutschsprachige überhaupt zur Palliativversorgung- und Trauerbegleitung in der Peri-und Neonatologie?

00:01:26: Das ist eine S-IIK-Leitlinien, warum is da wenig andere Möglichkeiten für mehr Evidenz gibt.

00:01:32: Darüber sprechen wir später und zwar mit Lars Garten, der hat uns nämlich fachlich beraten für diese Folge, er hat unsere Fragen vom Team von dem Dosiswism beantwortet.

00:01:43: Er ist sowohl Koordinator der Leitlinie als auch ärztlicher Leiter des Paliativteams Neonatologie an der Charité in Berlin.

00:01:54: Für die Begleitung Neugeborener in der Sterbephase und der Begleitung auch der betroffenen Familien gab es bisher keine deutschsprachigen Handlungsempfehlungen.

00:02:04: Und diese Lücke möchten wir jetzt im Sinne der Betroffenen Kinder- und Familien schließen!

00:02:11: Holt euch euren ersten Kaffee des Tages, dann starten wir mit dem Thema.

00:02:19: Jedes Jahr sterben in Deutschland insgesamt vor ihrem achtzehnten Lebensjahr bis viertausend Kinder und Jugendliche, so ungefähr.

00:02:31: Tausends sechshundert davon sind Neugeborene also Kinder die ihren neunundzwanzigsten Lebenstag dann nicht mehr erleben.

00:02:42: Und wenn man sich jetzt diese beiden Zahlen genauer anschaut Dann sieht man auch sehr schnell Also fast die Hälfte dieser Kinder erlebt den zweiten Monat nach der Geburt gar nicht mehr.

00:02:55: Die Gründe dafür sind gut erforscht.

00:02:57: Wir wissen inzwischen, dass es gerade die ersten Tage sind nach der Geburt, die eine riesige Umstellung für den kindlichen Organismus sind.

00:03:06: Man muss selbst anfangen zu atmen und trinken.

00:03:09: Bei Frühgeborenen muss aber das Frühchen dann eben die Unreifenorgane weiterentwickeln bzw.

00:03:16: die unreifen Organe.

00:03:17: Selbst ist ein Risikofaktor, das Immunsystem ist schwach Und es kann natürlich auch einfach ein Resultat von Komplikationen bei der Schwangerschaft selbst oder unter der Gewurt sein.

00:03:29: Die häufigsten Todesursachen sind dementsprechend auch eine extreme Frühgeburtlichkeit, also extrem Früchen, schwerer Sauerstoffmangel unter der Geburt, Infektionen und angeborene chronische Erkrankungen wie Trisumid-III oder XVIII oder spezielle Herzfehler.

00:03:51: Meistens erfahren das die Eltern oft schon während der Schwangerschaft, dass da eine spezielle Diagnose vorliegt.

00:03:59: Für die Eltern ist es aber natürlich extrem belastend, denn da sind natürlich Entscheidungen dran gebunden.

00:04:05: Soll die Schwangersschaft abgebrochen werden?

00:04:08: Soll das Kind ausgetragen werden – wenn ja in welcher Form?

00:04:13: Und das ist für die Eltern aber und das ist nicht zu vernachlässigen auch für uns also Ärztinnen und Ärzte medizinischen Fachpersonen überfordernd.

00:04:24: Das ist einfach ein Thema, was uns unfassbar viel abverlangt und bis jetzt gab es da keinen anerkannten Standard woran man sich eben auch ein bisschen festhalten kann.

00:04:35: denn natürlich bietet das Hilfe wenn ich weiß okay moment.

00:04:38: ich gucke jetzt hier mal in die Leitlinie und schaue mal nach was empfiehlt ihr denn?

00:04:43: Jetzt also die erste überhaupt S-IIK Leit Linie Pajatiefersorgung und Traubegleitung.

00:04:50: Ich habe schon gesagt Zielgruppe sind natürlich die Familien, in denen Neugeborene mit lebensverkürzenden Erkrankungen geboren werden oder noch im Mutterleib sind.

00:05:00: Explizit nicht Gegenstand der Leitlinie sind Schwangerschaftsabbrüche oder auch Späterbrücher, in dem es eventuell auch um die Fragestellung eines Fetuzids geht und auch der spontan abort – das behandelt die Leitlinge nicht!

00:05:18: Lars Garten betonte den Wichtigsten Punkt in der Leitlinie, der ist eigentlich die Beratung beginnt schon mit der Stellung der Diagnose oder eventuell der Verdachtsdiagnose ab.

00:05:30: Da müssen wir dabei sein und zwar am allerallerbesten als interdisziplinäres Team sprich also GynäkologInnen Kinderärzte, Kinderärztinnen, die Palliativmedizin, die psychosoziale Beratungen das alles gehört dann dazu.

00:05:47: Und er beschrieb die Situation, wie sie bis jetzt war folgendermaßen bisher wurden diese Familien eben vor allen Dingen durch einen oder eine Prenatalmedizinerin beraten.

00:05:59: Das sind oft Menschen aus der Gynäkologie aber ohne Ausbildung in den Bereichen neugeborene Medizin-, Kinderheikonne- und Palliativmedizin.

00:06:08: Wenn Sie allein beraten – sonst niemand hinzugezogen wird – ist die Beratung daher lückenhaft!

00:06:16: Und daraus ergibt sich ein relativ großes Manko, wie Lars Garten betont.

00:06:21: Da gibt es auch Befragungen die zeigen für Eltern ist die psychosoziale Beratung in dieser Situation oft wichtiger als nur eine medizinische.

00:06:31: und der betonte viele von uns denken dann eben naja eine gute medizinisch beratung reicht doch aus und deshalb wird der psychosociale bereich sehr stiefmütterlich behandelt.

00:06:41: aber das eben einen trugschluss.

00:06:44: Der zweite zentrale Punkt, der in der Leitlinie verankert ist das Shared Decision Making.

00:06:51: Also die gemeinsame Entscheidungsfindung wie man weiter agieren möchte und zwar nicht im interdisziplinären Team sondern mit den Eltern natürlich.

00:07:02: Denn sie sollen auch ihre Werte einbringen und das interdiszipuläre Team soll dann den Eltern mit Fachkompetenz zur Seite stehen ein Therapieziel definiert werden kann.

00:07:16: Und dann sollten alle medizinischen Maßnahmen im Hinblick auf dieses Therapieziel bewertet werden, macht das Sinn?

00:07:24: Ereichen wir damit das was wir besprochen haben und da sollte man auf jeden Fall ein paar Punkte kritisch hinterfragen wie zum Beispiel das Monitoring.

00:07:33: Das nennt die Leitlinie.

00:07:35: ganz explizit brauchen wir folgende Maschinen brauchen wir alle Maschine zum Monitoring von bestimmten Symptomen, denn das wissen sie inzwischen auch.

00:07:45: Die lenken die Aufmerksamkeit weg vom Kind auf das Gerät und stören somit eventuell eben auch die direkte Zuwendung zum Kind, die die Eltern aber brauchen.

00:07:56: Und da sind wir schon beim dritten ganz zentralen Punkt Wenn die Eltern sich gemeinsam mit dem Team für eine Geburt entschieden haben dann sollte das Fachpersonal Eltern explizit ermutigen auffordern, eine Bindung zum Kind aufzubauen.

00:08:15: Zum Beispiel durch Körperkontakt, zum Beispiel durch gemeinsame Rituale waschen, kleiden, kuscheln und auch Angehörige sprich auch Geschwister gehören dann da mit dazu.

00:08:28: also das ist ein dritter zentraler Punkt den wir Leitlinie erwähnt.

00:08:33: alle die zur engen Familie gehören sollten ermutigt werden dass auch zu leben in dieser Situation.

00:08:41: Und in der Leitlinie finden sich dazu klare menschliche Worte, da heißt es geht um zugewandte Kommunikation die das Kind als Kind und nicht nur als Diagnose wahrnimmt.

00:08:52: Das Ziel dieser Maßnahmen sollte dann sein Die Eltern werden in ihrem Elternsein gestärkt.

00:09:00: Das Kind bekommt einen Platz in der Familiengeschichte und so ist ein guter Trauerprozess möglich und kann eine gute emotionale Verarbeitung dann beginnen.

00:09:11: Und jetzt hatte ich ja schon am Anfang gesagt, das ist in Anführungsstrichen leider nur ne S-IIK-Leitlinie.

00:09:17: Das heißt sie basiert auf dem Konsens von Expertinnen und Experten nicht auf evidenzbasierten Studien.

00:09:24: Da sind wir natürlich auch gleich mittendrin in der Problematik.

00:09:26: Natürlich kann man in dieser Situation einfach sehr schlecht Studien durchführen.

00:09:33: Insgesamt gibt es einfach wenige Fälle zum Glück von so stark erkrankten Kindern, dass sie palliativ direkt nach der Geburt behandelt werden müssen.

00:09:43: In der Charité zum Beispiel sind das nur so rund vierzig Kinder im Jahr und natürlich ist die Situation für alle Betroffenen extrem stark belastet.

00:09:54: Das heißt da ist eine Studienteilnahme eigentlich meistens nicht zumutbar.

00:09:59: Warum ist diese Leitlinie aber trotzdem enorm wichtig?

00:10:02: Auch da sagte unser Experte Lars Garten Wir geben damit ja einen Standard vor.

00:10:10: Und der hilft hoffentlich, wenn Ressourcen in den Kliniken angefordert werden müssen wie zum Beispiel eine psychologische Begleitung.

00:10:18: Das heißt mit der Leitlinie kann man dann auch begründen wir brauchen das jetzt In dieser Situation.

00:10:23: Unser Experte sprach leider auch zwei kleine Lücken an die die leitlinien nach wie vor hat und zwar für ihn vor allen Dingen in der Symptom Kontrolle, da gibt es keine konkreten Angaben welche Medikamente in welcher Dosis zum Beispiel zur Schmerzlinderung verabreicht werden sollten und auch wie die psychosoziale Intervention denn genau aussehen soll.

00:10:46: Da betonte er wir wissen aus retrospektiven Untersuchungen dass eine psychosoziale Begleitung von den Betroffenen hilft aber wir wissen nicht In welcher Art sie besonders wirksam ist.

00:10:57: Und für euch jetzt nochmal schnell zusammengefasst Quasi die Quintessenz dieser Dosis und der S-IIK Leitlinie, es braucht ein interdisziplinäres Team.

00:11:08: Die Eltern und das Kind sollten im Mittelpunkt stehen, ab der Diagnosestellung und müssen begleitet werden bis über den Tod des Kindes hinaus.

00:11:15: Am besten schafft man das mit gemeinsamen Therapiezielen, die definiert werden gemeinsam mit den Eltern zusammen – Eltern als Eltern zu stärken, im Elternsein zu stärkeln.

00:11:28: Das Kind als Kind wahrzunehmen und insgesamt ist es aber natürlich so fordernd das sagt unser Experte Lars Garten auch dass es hochspeziell.

00:11:37: so etwas können eigentlich nur spezialisierte Kliniken bereitstellen und durchführen.

00:11:43: D.h.

00:11:44: Im Zweifelsfall gilt für euch die Betroffenen an eventuell eine größere Klinik ein größeres Pirinatalzentrum vermitteln.

00:11:53: Und wenn ihr dann sagt, wo finde ich die denn?

00:11:55: Unter perinatalzentren.org?

00:11:58: Den Link findet ihr auch.

00:11:59: in unseren Showloads sind alle Level-I Zentren in Deutschland aufgelistet.

00:12:08: Ich danke euch sehr fürs Zuhören bei dieser heute doch sehr schwierigen Dosis Wissen.

00:12:13: und wenn ihr sagt das ist zwar nicht schön aber da sollte die Kollegin oder der Kollege von erfahren Dann freuen wir uns sehr Wenn ihr die Folge weiterleitet oder unseren Podcast empfiehlt damit diejenigen Auch davon erfahren, für dies am wichtigsten

00:12:48: ist.